Otosklerose

Share

Lottes Sider har fået en forespørgsel om otosklerose:

Kære Lotte
Jeg har lige fået stillet diagnosen på min datter. Hun er 5 år, og har otosklerose. Vi har søgt overalt, men har ikke kunnet finde ret meget om det nogen steder. Kan du?

MVH
Susanne Baunsgaard

Kære Susanne,

Det gør mig selvfølgelig ondt for dig og din datter. Har I fået nogen behandling tilbudt, f.eks. operation, høreapparat eller andet?
Hvor meget er hørelsen nedsat?

Ud over den korte beskrivelse her på hoerelse.info, vil jeg anbefale dig at kigge på f.eks.www.netdoktor.dk,www.sundhedsguiden.dk eller lignende sider. Vær opmærksom på, hvis du benytter søgefunktion på nettet, at man nogle steder staver navnet med 'c': otosclerose - og andre steder med 'k'.
På www.netdoktor er der desuden henvisninger til beskrivelser/information om operationsforløb m.m. Det lyder altid lidt voldsomt, når man sidder og læser den slags på skrift. Det er dog min erfaring, at mange lever et godt og rig liv på trods af otosklerose - og lægerne er efterhånden meget dygtige til at operere, hvis dette skulle blive aktuelt for din datter.

Men i hvert fald bør det sted/den specialist, der har stillet diagnosen, give jer al den nødvendige information om sygdommen. Hvis dette ikke er tilfældet ved jeg, at Gentofte Amtsygehus var et af de første steder, der foretog vellykkede operationer for otosklerose helt tilbage i 70'erne. Hvis det bliver nødvendigt, vil jeg foreslå dig at skrive til audiologisk afd. på enten Roskilde eller Gentofte og bede om fyldestgørende information.
I min bog Hva'? fortæller en kvinde bl.a. om sine positive operationer og oplevelser med sygdommen. Hvis du ikke kender bogen og skulle ha lyst til at læse den, kan den lånes på biblioteket - eller du kan bestille den via min hjemmesidewww.lotte-romer.dk.

Jeg håber, noget af dette kan bruges, ellers er du altid velkommen til at skrive igen! Og skulle der være læsere, der har erfaring med børn og otosklerose, er I meget velkomne til at give jeres besyv med.

Mange hilsner
Lotte