april 15, 2015

Ny bog om børn med høretab

Share

Da Mette Bau for ni år siden fik at vide, at hendes nyfødte datter var døv, blev hun både chokeret og handlingslammet. Men kun i en kort periode. Så besluttede hun sig for at handle sig ud af krisen og sætte alt ind på at sikre sin datter de bedste vilkår i en hørende verden. Nu har Mette Bau skrevet en bog om sin kamp mod systemet og de udfordringer, der følger med, når man får et barn med høretab.

Ny bog om børn med høretab

Da lille Lova var 7 dage gammel skulle hun til den obligatoriske hørescreening. Hendes mor, Mette Bau, syntes egentlig det var spild af tid, for hun vidste jo, at hendes datter kunne høre.

- Men kun bestod ikke testen. Jeg kunne se på laboranten, at hun blev nervøs. Hun sagde, at det sagtens kunne skyldes væskeophobning og, at Lova derfor skulle testes igen fire uger senere, men så længe kunne vi ikke vente, forklarer Mette Bau.

Lova blev kort tid efter testet på kryds og tværs. Og selv om Mette Bau sad på gangen og bad til Gud om, at resultaterne ville vise, at hendes datter ikke havde et høretab, kunne hun godt se, hvor det gik henad.

- Efter tre dage med test og prøver fik vi at vide, at vores datter havde et svært høretab og kun ville kunne udvikle sprog ved hjælp af CI. Jeg anede ikke, hvad CI var, og kunne slet ikke høre, hvad lægen sagde. Der var en million tanker i mit hoved: Hvad betyder det her for vores liv? Vil hun blive drillet?

De første lyde
Efter lægens besked gik Mette Bau i sort. Hun græd i flere uger og hendes mand måtte sygemelde sig fra sit arbejde. De havde fået en folder med hjem fra sygehuset, men den gjorde ikke tingene lettere. Så efter 2-3 ugers alvorlig krise begyndte Mette at handle.

- Bekymringerne var der stadig, men handlingslammelsen døde, for det gik op for mig, at vi var nødt til at kæmpe for det her. Det var vigtigt for os, at Lova fik mulighed for at tale og høre, hvis det på nogen måde var muligt. Jeg begyndte at ringe rundt til alle mulige fagpersoner, for vi følte os meget uoplyste. Vi orienterede os også internationalt og opdagede hurtigt, at de var meget længere fremme i forhold til CI og taletræning, fortæller Mette Bau.

Lova var 11 måneder gammel, da hun som blot den anden i Danmark fik indopereret CI på begge ører. Og Mette husker tydeligt den dag, lyden blev tilkoblet.

- Lova havde sådan nogle røde ballonbukser på, og da audiologpædagogen raslede med noget, vendte hun sig om og så helt forundret ud. Det var helt fantastisk. Da hun kom hjem reagerede hun pludselig på alt, så vi løb rundt med hende på armen for at vise hende, hvad det var for nogle lyde, hun hørte. Efter 3-4 uger begyndte hun at pludre og tre måneder senere sagde hun ‘mor’.

En bog om hele pakken
Men den hurtige udvikling kom ikke af sig selv. Mette og hendes mand var ekstremt opmærksomme på lyd, ord og hørelse i hverdagen og benyttede hver en mulighed for at træne med Lova.

- Vi vidste jo ikke, hvor meget, der skulle til for at give Lova, det hun havde brug for. Ligegyldigt, hvor meget vi gjorde, var der altid den dårlige samvittighed. Der går en del år før man kan slippe den der følelse af, at man bare skal være på, siger Mette Bau.

I dag er Lova 9 år. Man skal løfte hendes lange hår for at se, at hun ikke er helt som alle andre børn og har et CI bag hvert øre. Med tiden er Mette Baus bekymringer blevet færre, men hun har ikke glemt de første år som mor til et barn med høretab. Derfor har hun skrevet en bog til forældre og andre pårørende i samme situation.

- Der følger rigtig mange svære følelser og valg med, når man får et barn med høretab. Jeg syntes mest systemet tog hensyn til det rent praktiske. Derfor prøver jeg i min bog at få hele pakken med – fra man får diagnosen til man lander på benene igen.

 

Af Maria Fly Vilsbøll

Foto:  Sisse Langfeldt 

 

Fakta: 

Bogen ‘Tal til mig nu - kom godt igennem når dit barn har et høretab’ er bygget op omkring temaer som sorg, rollemodeller og institutionsvalg. Der er interviews med fagpersoner, andre familier og naturligvis den gennemgående historie om Lova.

Læs mere om bogen, Lova og høretab blandt børn på www.taltilmignu.dk

Se video med Lova her