Ménière skal ikke ødelægge mit liv

Share

Ménière skal ikke ødelægge mit liv

Max Oster driver en lokal tv-station i Esbjerg. Han er en aktiv mand, der optager, redigerer og speaker indslag om livet på havnen til glæde for kanalens seere. Og så lider han af dobbeltsidig Ménière og er næsten døv. Men det knækker ham ikke.

Af Jakob Brodersen

"Det startede i al uskyldighed for seks år siden med en generalforkølelse," fortæller Max Oster. Han er 64 år og tatoveringerne på hans underarme vidner om et liv med tilknytning til havnen og dens folk.
Max Oster - der dengang arbejdede for en anden lokal tv-station - havde travlt med at filme og redigere et program op til deadline. Han fik en 'prop' i det højre øre, men ventede et stykke tid med at gå til ørelægen.
"Da jeg fik tid til at komme til lægen, fjernede han proppen. Og så kunne jeg høre igen - indtil jeg kom ud på gaden. Så forsvandt hørelsen fra mit højre øre," fortæller Max.
"Jeg lod et par dage gå, så kom jeg ind til undersøgelse igen. Og da sagde han, at det var muligt at jeg havdeMénières Sygdom."

Ubehagelige undersøgelser

På det tidspunkt vidste Max Oster så godt som intet om, hvad Ménière var. Så han gik på internettet for at finde ud af mere om sygdommen. Han fandt en del sider på svensk og engelsk, men blev hurtigt klar over, hvad sygdommen ville betyde.
"Jeg vil ikke sige at jeg blev vildt chokeret, for vi er vel forberedt på, at vi alle sammen på et eller andet tidspunkt kommer til at fejle noget. Men jeg havde ikke regnet med at det ville få de konsekvenser, som det har - fordi jeg kun forventede at det var på det ene øre," siger Max Oster.
Ved ørelægen blev der først taget en række høreprøver, som blev studeret og analyseret. Derefter var det blevet tid til en særlig type undersøgelse, der skulle afsløre, om han virkelig havde Ménière.
"Jeg blev lagt op på en briks. Og så sprøjtede man først varmt vand ind i øregangen. Så blev jeg lagt om på ryggen og skulle fokusere på noget oppe i loftet. Sygeplejersken kunne se på den måde mine øjne kørte frem og tilbage på, at der var noget galt, men hun kunne ikke tage stilling til det. Hun skulle bare registrere det. Så skulle jeg gøre det samme igen med koldt vand i ørerne - og bagefter samme procedure med venstre øre. Ret ubehageligt. Der er ikke noget ved at få vand i ørerne. Og da slet ikke, når det først er varmt vand og så koldt vand bagefter. Bagefter blev jeg sendt til scanning, og så blev jeg lidt nervøs. For hvis man bliver sendt til hjernescanning, gør man sig jo sine tanker," siger Max Oster og holder en kort tænkepause.
Da lægen fik resultaterne fra scanningen, kunne han med det samme sige, at der ikke var tale om en kræftsvulst - men at høretabet skyldtes Ménière.

Ramt på begge ører

"Ménièren fik så hurtigt tag i mit højre øre, at jeg indenfor trekvart år var 100 procent døv på det øre. Jeg spurgte ørelægen, om der var nogen risiko for, at det ville ramme mit venstre øre også. Han sagde, at det skete så sjældent, at man ikke en gang kunne regne det ud i procent - det skulle regnes ud i promiller," siger Max Oster og smiler skævt. "Jeg er så åbenbart en af de promiller."
I løbet af de næste fem-seks år, mistede han det meste af hørelsen på sit venstre øre også, så han nu kun har ca. fem procents hørerest tilbage.
"Jeg håber selvfølgelig at beholde den smule hørelse, jeg har tilbage. Jeg bruger høreapparat - og noget lyd er trods alt bedre end ingen lyd. Men det kommer selvfølgelig også an på, hvordan lyden er. Det meste er jo forvrængning. Ligegyldigt hvor god en mikrofonstemme man har, er det forvrængning."

Startede tv-station trods Ménière

Da Max Oster fik Ménière, var han ansat ved en anden lokal tv-station. Da han kun var ramt på det ene øre, kunne han godt arbejde. Alligevel holdt han op, og begyndte i stedet at lave sine egne tv-produktioner. Det blev til stationen "Havglimt", som kan ses i Esbjerg.
Selv om Max Osters hørelse blev dårligere på venstre øre også, lavede han i mange år det hele selv. Det er først indenfor det seneste år, at han har været nødt til at få assistance.
"Jeg kan sagtens tage ud og filme, lægge billeder ind og klippe. Men når vi kommer til lyden, må jeg have nogen til at lave det for mig. Sådan er det bare," siger han.
"Men jeg fortsætter naturligvis." Han holder en kort pause. "Der må altid være en løsning," fortsætter han. "Jeg erkender, at det ikke er alting jeg kan så godt, som jeg engang har kunnet på grund af den sygdom. Det har jeg accepteret. Men jeg har nægtet - og jeg bliver ved med at nægte - at Ménière skal ødelægge mit liv. Så jeg bekæmper den så godt jeg kan. Jeg har læst om de meget forfærdelige anfald, som Ménière-patienter har. Dem har jeg været forskånet for. Jeg har kun haft to af dem af en dags varighed. Og det er jeg lykkelig for. Hvis man kunne vælge mellem at blive døv og at have de anfald, tror jeg nok jeg ville vælge en dårligere hørelse frem for de anfald, jeg har fået beskrevet."

Går ud over venner og familie

"Jeg har accepteret at jeg har Ménière. Og det er også en måde at bekæmpe det på, mener jeg," siger Max Oster. "Jeg nægter at lade mig sætte hen i en stol og sige: 'nu er du døv. Nu kan du sgu ikke mere.' For det er en helt fejlagtig opfattelse af tingene."
Alligevel er der en del sociale begrænsninger, som Max Oster har måttet lære at leve med
"Mange af de ting, som jeg beskæftigede mig med før, har jeg simpelthen måttet opgive. Men det er ikke så meget for min egen skyld - det er mere for andre folks skyld. For jeg føler en fremmedartethed, når jeg er til fester og lignende. Jeg sidder og kigger ned i tallerknen mens andre folk snakker - og jeg opfatter ingenting af det. Derfor undgår jeg sådan noget," siger han.
"Jeg kom meget nede på havnen og stoppede tit op og snakkede med mine venner, som jeg havde kendt gennem mange år. Det var hyggeligt, men det kommer jeg nok aldrig til mere. Nu vinker jeg bare til dem, når jeg kører forbi. Det er nok det værste ved det her... men ellers synes jeg at jeg har et godt liv," skynder han sig at tilføje.

Er nødt til at planlægge alt

Sygdommen er ikke kun gået ud over Max Osters hørelse. Han tænker heller ikke mere så struktureret som før.
"Engang var jeg god til at organisere," siger han. "Det kniber det lidt mere med nu. Hvis jeg har en aftale med en, og der så kommer en anden og blander sig, så er jeg lidt på den. Min dag skal være planlagt for at jeg rigtig kan få noget ud af den. Jeg ved ikke, om der er mange andre Ménièrepatienter, der har det på den måde. Men der er nok heller ikke ret mange andre Ménièreramte, der arbejder med tv på den måde som jeg gør."

Fremtiden kommer af sig selv

Hvordan sygdommen udvikler sig, er der ingen, der klan sige noget om, men Max Oster har valgt at tage det hele med løftet pande.
"Jeg har læst en del om Ménière, men jeg kan faktisk ikke huske så meget af det. Det er der ikke nogen grund til. Det udvikler sig jo - så hvorfor gå og blive halvsur over at spekulere på det? Lad det da bare komme. Jeg er fuldt og fast overbevist om, at hvis det bliver værre, så kan jeg også tackle den situation."