Kommunikation tur-retur

Share

Kommunikation tur-retur

Betina Hjeds havde et helt normalt liv og en helt normal hørelse, indtil den - af uforklarlige årsager - forsvandt. Med den mistede hun også en del af evnen til at kommunikere med sin mand og sine børn. Viljestyke, kærlighed og held hjalp hende med at få mulighederne tilbage.

Af Jakob Brodersen

Betina Hjeds og hendes mand var unge og forelskede. De havde gode jobs og havde lige købt hus. Fremtiden så lys og lovende ud, da hun pludselig begyndte at få problemer med hørelsen.
"I starten var det kun på det ene øre. Men så længe jeg havde et normalt øre, kunne jeg bare vende den side af hovedet til, hvis der var noget jeg skulle høre - og bruge det øre, hvis jeg skulle tale i telefon."
Livet fortsatte, og Betina blev gravid - lykkelige omstændigheder, men syv uger henne i graviditeten mistede hun en del af hørelsen på det andet øre også:
"Da måtte jeg så til at begynde at bruge høreapparat. Det var en utrolig svær erkendelse. Der ligger nogle fordomme helt generelt i befolkningen - og derfor også hos mig selv - om, at det er noget man gør når man bliver gammel. Jeg var 25 på det tidspunkt. Hvorfor skulle jeg pludselig til at begynde at bruge høreapparat? Det ramte forfængeligheden utrolig hårdt. Jeg var pinligt berørt over at jeg skulle til at have høreapparat."
Hørelsen blev gradvist dårligere og dårligere. Ingen vidste hvorfor. Hverken dengang eller nu: "Det gjorde, at det var utroligt svært at acceptere alle de konsekvenser, der følger med, når man får et høretab. Når man ikke kunne forholde det op imod noget - hvorfor? Det gjorde også, at jeg kunne gå og være syg af angst for at fejle noget, der måske var meget værre end 'bare' et høretab i sig selv. Når nu alle mine andre nerver fungerede godt nok, hvorfor skulle mine hørenerver så pludselig holde op med at virke? Hvad nu hvis synsnerven skulle følge efter? Eller nogen af de andre nerver man finder ud af, man virkelig har brug for? Det var en hård periode, hvor jeg var igennem utrolig mange undersøgelser, som bestemt ikke var særlig rare. Der var mange ubehagelige diagnoser oppe at vende. Såsom hjernesvulst, svulst på hørenerven. Jeg har faktisk fået at vide, at jeg havde dissemineret sclerose. Der manglede kun den sidste bekræftelse, men det blev heldigvis afkræftet. Så jeg fandt ud af at jeg var heldig at jeg "kun" havde høreproblemer. Der kunne have været så meget andet, der også fulgte med."

Den sidste rest forsvinder

Selv om Betina tilsyneladende ikke fejlede noget, blev hendes hørelse på begge ører dårligere og dårligere. Til sidst var der næsten ingenting tilbage: "Jeg brugte stadigvæk høreapparater, og jeg kan huske at min mand stod ude i haven og var ved at finde plæneklipperen frem - sådan en god, gammeldags en, hvor man får lidt motion imens. Og jeg kender jo bestemt godt lyden af, hvordan sådan en plæneklipper lyder, når den går i gang. Min søn, som har været tre år på det tidspunkt, stod bagved mig. Idet min mand begynder at slå græs - lyden af plæneklipperen, der går i gang - da vender jeg mig om, fordi jeg tror min søn kalder "mor". Så dårlig var min evne til at skelne lydene. Det var hvad jeg havde tilbage at høre."
Betina Hjeds fortsatte med at bruge høreapparater et par år mere. Hun var funktionelt døvbleven, men forsøgte at holde fast i den lille smule lyd, hun stadig kunne opfatte.
En dag tog hun en beslutning og droppede høreapparaterne. De var mere til gene end til gavn. "Jeg kan godt huske at det irriterede min mand at jeg tog dem af. Men han fandt ret hurtigt ud af, at de ressourcer jeg har til rådighed, har jeg brugt mange af til at få en masse støj ind, som jeg ikke har kunnet skelne mellem. I det øjeblik jeg fjernede den, kunne jeg bruge den koncentration, jeg havde til at opfange via mundaflæsning og opfange via mine øjne. Og det vil sige at jeg faktisk blev mere kommunikerende af det."
Hverken amt eller kommune var meget for at betale for at Betina Hjeds' familie kunne lære tegn, så de kunne kommunikere med hende. Det betød, at hun gennem flere år måtte leve næsten uden at kunne kommunikere. Den, hun bedst kunne mundaflæse, var hendes mand, som hun havde øvet sig mest på - men selv ham havde hun store vanskeligheder ved at forstå.
"Det var utrolig hårdt," siger Betina og bliver tydeligvis meget berørt over at tænke tilbage på den tid, hvor hun følte sig udenfor og isoleret.

Vendepunkt i kommunikationen

En dag dumpede der et brev ind ad døren fra Betina Hjeds' specialkonsulent. I brevet lå en brochure fra højskolen Castberggård, hvor der blev afholdt familiekommunikationskurser for døvblevne og svært hørehæmmede. Først var familien skeptisk, men de blev enige om, at de var nødt til at prøve.
"Der skete simpelthen en vending i mit liv. Inden da havde jeg følt, at jeg var blevet sunket dybt ned i jorden i en tunnel, hvor der slet ikke var noget lys forude. Og i den tilstand kom jeg over på Castberggård. Og i starten var det faktisk hårdt, fordi jeg regnede med, at når jeg kom derover, ville jeg møde nogle mennesker, som var vant til at kommunikere med sådan én som mig - og så ville det nok gå. Men jeg forstod hverken buh eller bæh. Men selve undervisningen var tilrettelagt for personer som mig. Så jeg blev præsenteret for skrivetolkning og jeg kunne følge med i, hvad der blev sagt i undervisningen. Jeg troede at jeg havde mistet evnen til indlæring, men jeg fandt ud af at jeg faktisk godt kunne lære igen. Der skete en utrolig omvæltning for mig. Jeg blomstrede simpelthen op. Jeg lå vågen om natten og repeterede tegn, håndalfabetet og mundhåndsystem, som vi blev undervist i.. Jeg kunne slet ikke give slip på det igen. Det var helt utroligt livsbekræftende at lære noget igen - og jeg var meget opsat på, at det skulle min familie lære."

Hjemme igen fik familien - efter mere tovtrækkeri med amt og kommune - hjemmeundervisning i tegnstøttet kommunikation, og med tiden lærte familien at tale sammen med tegn.
"Og vi blev gode," siger Betina Hjeds og smiler. "Jeg har nu tre børn. Den mindste er to år og han er rigtig dygtig til tegn. Jeg kan kommunikere langt mere med ham end andre kan med et barn på to år, fordi tegn er så stimulerende for sprogudvikling. Og det har været helt fantastisk for mig at få et barn, som jeg har kunnet kommunikere med. Da de to andre var små blev vi snydt for så meget fordi jeg ikke kunne kommunikere med dem. De to store er nu også meget gode til at bruge tegn. Og min mand kunne ikke drømme om at lade være. Så herhjemme fungerer det rigtig godt. Selv mine egne forældre har lært det."

Lyden vender tilbage

Kort efter familiekurset på Castberggård, blev Betina Hjeds tilbudt enCochlear Implant (CI)- operation, som måske ville kunne hjælpe hende til, igen at kunne opfatte lyd. Og i starten var hun meget skeptisk. "Jeg havde ikke hørt om så gode resultater. Jeg ville stadigvæk være meget svært hørehæmmet, så jeg var mere interesseret i at lære tegn, så jeg kunne have en jævnbyrdig kommunikation med mine nærmeste - og bruge tolk til andre vigtige kommunikationssituationer, så jeg var sikker på at forstå hvad der blev sagt og ikke kun altid skulle leve med at have forstået det halve. Jeg ville hellere have det halve helt end det hele halvt. Og det havde været så psykisk hårdt for mig at miste hørelsen, at hvis sådan en CI-operation gik godt og jeg fik hørelsen igen - og der så gik noget galt bagefter og apparatet gik i stykker, så jeg mistede hørelsen igen - ville jeg så kunne klare det? Derfor ville jeg lære tegnstøttet kommunikation. Så vi havde noget at falde tilbage på." Derfor takkede hun nej til tilbuddet om en operation og var i mange år nysgerrig - men skeptisk - omkring CI.
Som årene gik, blev resultaterne bedre og bedre - og til sidst tog hun beslutningen om at lade sig operere. Det fortryder hun ikke i dag. Hendes operation var meget vellykket - og her, seks uger efter - kan hun både tale i telefon og føre en sikker samtale med en eller flere personer, uden der bruges tegn. Alligevel er hun glad for den tryghed det giver hende at kunne tegn. Flere gange har hun været ude for, at hendes CI er løbet tør for batteri, hvor hun har været hjemmefra uden nye batterier, men det er ikke nogen katastrofe - for hun ved, hvordan hun skal klare sig uden lyd.
"Det her er en chance, man bør tage. Der er ingen, der kan garantere hvor godt et resultat man får - og sandsynligvis lander man i sådan en mellemgruppe, hvor man absolut ikke kan forstå al tale. Det er kun få, som er så heldige, at de virkelig kan forstå tale indenfor en kort periode. Det tager år eller mere at træne op. Men stadigvæk har man altså muligheden for at få en kommunikation med den store, vide verden uden at man har en tolk med sig under armen. Og selv om hele verden kunne tegnstøttet kommunikation, har jeg fået så meget ud af at få CI, fordi der er så meget lyd som også giver så meget på så mange måder. Men når det er sagt, er der ikke nogen, der før en operation kan eller må have nogen forventninger om at få så godt er resultat. Men chancen er der."