oktober 26, 2018

Anette lavede selv information om sin sjældne øresygdom

Share

Da Anette Jacobsen i 2015 fik diagnosen Superior Canal Dehiscence Syndrom(SCDS) var det lange navn på den sjældne øresygdom stort set det eneste, hun fik med hjem. Der var ingen information, men det er der nu. For Anette Jacobsen har, med økonomisk støtte, selv forfattet det hæfte om SCDS, hun manglede, da hun fik sin diagnose.

Anette lavede selv information om sin sjældne øresygdom

Tilbage i 1990’erne oplevede Anette Jacobsen flere voldsomme svimmelhedsanfald, som lægerne ikke kunne finde nogen årsag til. Mange år senere, i 2014, begyndte hun at føle sig sart overfor lyde, uro og meget snak. Hun fik tit hovedpine og følte sig ofte træt og svimmel.

I 2015 blev Anette undersøgt af en ørelæge, der havde set SCDS én gang tidligere. Anette fik sin diagnose, men manglede mere viden.

- Jeg fik navnet på sygdommen, ikke mere. Der var ingen information på dansk. Så jeg søgte på nettet, og der var det også sparsomt. Der er faktisk kommet en del til senere, men alt var på engelsk, fortæller hun.

Facebookgruppe for SCDS-ramte
Hendes symptomer blev hurtigt så invaliderende, at lægerne besluttede sig for at operere. Samtidig fandt Anette endelig frem til ligesindede på facebook. 

- På det tidspunkt var den største facebookgruppe på 1200 medlemmer, og det var vel at mærke fra hele verden. Dér kunne jeg spejle mig. Her var nogen lige som mig, og jeg læste om de mange råd, de kunne give hinanden. Der var og er et fantastisk sammenhold og varm støtte. Og her kom jeg i kontakt med en anden dansk kvinde, der var opereret i USA året før. Jeg var IKKE alene, og hun var en fantastisk støtte efter operationen, siger Anette.

Da Anette selv havde fået det bedre efter operationen, fik hun kontakt til en anden dansk kvinde med SCDS, som også skulle opereres. Nu var det Anettes tur til at være den støttende, og der var flere, der havde brug for opbakning. 

- Jeg kender til en person, der har været indlagt på psykiatrisk, før man fandt diagnosen. Og vedkommende fejlede ikke noget psykisk. Jeg kender personer, der har kæmpet i flere år, før diagnosen blev stillet. Og jeg kender flere, der har måttet søge udenlands og brugt flere hundrede tusinder kroner på at blive undersøgt og opereret. Der forskes stadig en del i, hvordan man bedst kan hjælpe os. Udfaldene efter operation er ikke altid gode, heller ikke i Danmark. 

De mange historier Anette stødte på, gav hende en idé. Hun ville selv lave det informationsmateriale om SCDS, som hun selv og andre havde savnet.

- Min lyst til at hjælpe flere voksede ud fra min vrede over, at vi var så alene om det her. Der var bare ikke flere, der skulle prøve at være så alene og bange. Nu måtte det være nok. 

Håb om at gøre en forskel
Anette, der er uddannet sygeplejerske, gik langsomt i gang med at samle sine notater til noget, der kunne være en hjælp for andre. Lægen, der havde opereret hende, syntes godt om projektet, men havde ikke selv tid til at være med i det. Og så var der det økonomiske aspekt.

- Jeg tænkte, at det var svært at nå ud til alle de ørelæger, jeg gerne ville, for at fortælle om SCDS. Økonomien var det første problem. Jeg har aldrig søgt fonde før, men fik at vide af en hørekonsulent, at Oticonfonden var en mulighed. Jeg forfattede et brev, og de gav mig sørme 10.000 kr. til projektet. 

Nu er Anettes hæfte om SCDS blevet til virkelighed. Mange af de trykte hæfter er allerede delt ud, men der er reserveret en stak til kommende SCDS-ramte – og så kan man også hente hæftet i en digital version på Saxo.com – helt gratis. Nu håber Anette så, at hendes arbejde kommer til at gøre en forskel.

- Jeg har fire mål med det her: Først og fremmest ønsker jeg, at de mennesker, der har SCDS, får stillet en diagnose hurtigt, for uvisheden er det værste. Dernæst håber jeg, at hæftet kan bidrage til, at SCDS-ramte ikke skal føle sig så usikre, bange og alene, som vi er en del, der har følt os. Hæftet vil forhåbentlig også sætte fokus på sygdommen, så behandlingen kan udvikles og bedres. Og sidst men ikke mindst er det mit mål, at lægerne forstår de udfordringer vi står med, når symptomerne er værst, så vi kan blive støttet og hjulpet.

Af Maria Fly Vilsbøll

Fakta: 

Læs mere om SCDS her 

Download hæftet om SCDS på saxo.com her